domingo, 29 de abril de 2012

La pequeña Cayetana de dos añitos de edad, nos muestra su día a día con la Ictiosis

Carmen y David, papás de los pequeños David y Cayetana, fueron protagonistas durante unos minutos en el espacio "Sálvame Social" de Tele 5.

Ellos se habían propuesto un objetivo, dar a conocer la enfermedad de Cayetana, la "Ictiosis".

Gracias padres por compartir vuestro día a día y vuestro testimonio con todos nosotros.


Transcribimos algunas de las palabras que los papás de Cayetana, Carmen y David, dijeron durante la entrevista:

· Queremos que se conozca esta enfermedad, la "piel de pez"...

· Es muy fuerte a un bebe de dos meses coger una piedra pómez y rasparle para eliminarle el cúmulo de pieles…

· Yo no me permito caer, no me lo puedo permitir por ella…

· 
La gente es cruel y hay niños que no se acercan a mi hija…

· 
Mi mayor sueño es que la gente la vea como yo la veo, ese es mi mejor regalo...

Gracias por vuestro testimonio.

jueves, 26 de abril de 2012

Se habla de la Ictiosis en Tele 5

Durante algunos minutos nuestra enfermedad, la Ictiosis, va a ser protagonista en el espacio "Sálvame Social".
Abrazados a la pequeña Cayetana, una familia que sufre día a día esta enfermedad en su hija, y que son miembros de ASIC, van a mostrar su realidad.


Nuestros socios Carmen y David, con sus peques David y Cayetana, van a ser los protagonistas durante algunos minutos en el espacio "Sálvame Social" que recientemente está emitiendo Tele 5 dentro de su programa "Sálvame Diario". Desde aquí podéis ver también algunas de las enfermedades que se han tratado en el programa.

Carmen y David, los papás, van a hablar de su día a día en familia, de lo que significa ir de la mano de una enfermedad rara como es la Ictiosis y de lo que significa luchar contra ella por el profundo amor que le tienen a su hija Cayetana. 

Cayetana, como cualquiera de nuestros hijos, nos conmueve y nos da las fuerzas necesarias para seguir en esa lucha apasionada que nos mantiene en el frente con la esperanza de encontrar algún día la curación.

Podremos verlos en Tele 5 el viernes 27 de abril
a partir de las 16:00 h. en el programa "Sálvame"


Todo nuestro ánimo como padres y como afectados que, como vosotros, sentimos la realidad de esta enfermedad por la que todos los días luchamos. Juntos la venceremos...

ASIC, Asociación Española de Ictiosis