En EURORDIS, desde el 23 al 26 de mayo, asistimos a charlas donde se expusieron, entre otras cosas, cómo hacer más
visible una enfermedad rara tanto en la sociedad como en la Comunidad
Científica y de cómo tienen que ser los Centros de Referencia de cada
enfermedad. También se presentó el proyecto, que ya está en marcha, para que en
2015 funcione la Red de Centros especializados a nivel europeo, que hará
posible la cooperación entre investigadores y la movilidad de afectados para un
mejor tratamiento.
Todas estas
sesiones siempre se llevaron a cabo en un debate dónde las diferentes
Instituciones presentes: Comisión Europea, Organizaciones Gubernamentales,
Investigadores, Asociaciones de Pacientes… dieron su punto de vista y su
modelo a seguir en cada uno de los temas.
El sábado, 28 de mayo, se celebró la Asamblea de Miembros del ENI, de la que ASIC es socia. Pudimos
ver cómo están las diferentes Asociaciones Europeas y presentar todas las
iniciativas que ASIC esta realizando. Hay que destacar que el cuento, "Cuando me encuentres", gustó
muchísimo y se les propuso la posibilidad de publicar el cuento en inglés
y en otros idiomas. También nos felicitaron por los Foros que gracias a ISDIN, nuestra Asociación está realizando en diferentes provincias españolas. Comentaron otras Asociaciones Europeas que lo han intentado hacer en otros foros similares y no han
conseguido el seguimiento que ASIC ha obtenido.
En las próximas Jornadas de Convivencia que la Asociación Española de Ictiosis va a celebrar en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 22, 23 y 24 de junio tendremos oportunidad de contaros con más detalle cada uno de los puntos que se trataron.
¡Nos vemos en
Madrid!
Ana y Marc.
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