lunes, 28 de mayo de 2012

Balance de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, EURORDIS y Asamblea de la Red Europea para la Ictiosis, ENI

Desde el miércoles 23 hasta el sábado 27, ASIC estuvo presente en el encuentro de la alianza de organizaciones de enfermedades raras (EURORDIS) y en la asamblea de la red de asociaciones de ictiosis europea (ENI).

En EURORDIS, desde el 23 al 26 de mayo, asistimos a charlas donde se expusieron, entre otras cosas, cómo hacer más visible una enfermedad rara tanto en la sociedad como en la Comunidad Científica y de cómo tienen que ser los Centros de Referencia de cada enfermedad. También se presentó el proyecto, que ya está en marcha, para que en 2015 funcione la Red de Centros especializados a nivel europeo, que hará posible la cooperación entre investigadores y la movilidad de afectados para un mejor tratamiento.

Todas estas sesiones siempre se llevaron a cabo en un debate dónde las diferentes Instituciones presentes: Comisión Europea, Organizaciones Gubernamentales, Investigadores, Asociaciones de Pacientes… dieron su punto de vista y su modelo a seguir en cada uno de los temas.



El sábado, 28 de mayo, se celebró la Asamblea de Miembros del ENI, de la que ASIC es socia. Pudimos ver cómo están las diferentes Asociaciones Europeas y presentar todas las iniciativas que ASIC esta realizando. Hay que destacar que el cuento, "Cuando me encuentres", gustó muchísimo y se les propuso la posibilidad de publicar el cuento en inglés y en otros idiomas. También nos felicitaron por los Foros que gracias a ISDIN, nuestra Asociación está realizando en diferentes provincias españolas. Comentaron otras Asociaciones  Europeas que lo han intentado hacer en otros foros similares y no han conseguido el seguimiento que ASIC ha obtenido.

En las próximas Jornadas de Convivencia que la Asociación Española de Ictiosis va a celebrar en Becerril de la Sierra, Madrid, los días 22, 23 y 24 de junio tendremos oportunidad de contaros con más detalle cada uno de los puntos que se trataron.

¡Nos vemos en Madrid!

Ana y Marc.

miércoles, 23 de mayo de 2012

Primer día del encuentro de EURORDIS, Bruselas 2012

Se acaba la jornada inaugural del encuentro de EURORDIS. De momento se han celebrado las charlas preparatorias.

Hemos asistido a las que trataban sobre medicamentos huerfanos, focalizada sobre todo en aplicacion en niños. Hablando de las diferentes reglamentaciones a nivel mundial (USA vs EU), en cada país e incluso regiones y sobre las dificultades a la hora de hacer pruebas de nuevos farmacos.

Otra charla a la que hemos podido asistir iba sobre la necesidad de los registros de enfermedades raras, tanto de datos clínicos como de muestras biológicas. Han expuesto su experiencia diferentes bancos de muestras y se ha puesto sobre la mesa el sensible tema de la privacidad de los pacientes.

Mañana empiezan las ponencias y siguen los grupos de trabajo así que será un día completo.

Un saludo desde la calurosa Bruselas.

Ana y Marc

lunes, 21 de mayo de 2012

Encuentro de EURORDIS y ENI en Bruselas.

Esta semana se celebra en Bruselas (Bélgica) el encuentro anual de EURORDIS (Asociación Europea de Enfermedades Raras) durante los días 23, 24 y 25. Y el sábado 26 en la asamblea de ENI (Asociación Europea de Ictiosis).




Esperamos que sean unos días de mucho trabajo para promover el conocimiento de las enfermedades raras, en especial la ictiosis.Y también para dar a conocer a las diferentes asociaciones y organismos a nivel europeo el trabajo que se lleva a cabo desde ASIC.

En la medida que nos sea posible, os iremos informando cada día.

martes, 15 de mayo de 2012

Presentación del cuento "Cuando me encuentres" de Marta Minella en Vilanova i la Geltrú, Barcelona




Sería fantástico pasar desapercibidos, como quien no quiere la cosa,
sin despertar miradas ni comentarios, sin hacer ruido...

Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles...
Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención...
¡Somos los ictiohéroes!

"Cuando me encuentres" es un relato destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de nuestra enfermedad, la ICTIOSIS, a las personas que nos rodean, y sobre todo, a los niños y adolescentes en sus distintos ámbitos, para que la integración social de quienes la padecen no resulte tan difícil...

Te esperamos en la presentación de nuestro cuento para...
"Cuando me encuentres"



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