miércoles, 21 de diciembre de 2011

Nuestra felicitación de Navidad

Felicitación realizada por Laia Antinyolo de 10 años y afectada de Ictiosis.

Los más pequeños de la Asociación, en las pasadas IV Jornadas de Trabajo, realizaron sus particulares felicitaciones de Navidad y entre ellas fue elegida la de Laia Antinyolo para felicitarnos a todos esta Navidad.

Podéis ver el resto de felicitaciones desde aquí.

jueves, 15 de diciembre de 2011

La Ictiosis presente en el Telemaratón GentXGent dedicado a las enfermedades raras

No faltes a la cita el domingo 18 de noviembre. La Ictiosis también será protagonista en el Telemaratón...

Se podrá seguir en directo a través de Internet en el siguiente enlace:

www.rtvv.es/va/gentpergent/directe.html

Comenzara alrededor de las 17:30 horas del 18 de diciembre y finalizará sobre las 00.30 horas y según nos han comunicado desde el Canal 9, es muy probable que el reportaje y la entrevista que le harán a José A. Luján sobre la Ictiosis lo podremos ver en directo a partir de las 20:00 horas.

Tenéis toda la información sobre la campaña de GentXGent centrada en las enfermedades raras en el siguiente enlace:

www.gentpergent.com







José A. Luján nos anima a colaborar y nos explica de que forma participa la Ictiosis en esta campaña de GentXGent...

La fundación GentXGent es una fundación sin ánimo de lucro, siendo uno de sus principales fines el fomento de la investigación, impulsando y financiado proyectos de investigación biomédica  mediante la recaudación de donaciones.

Este año, la campaña se va ha centrar en dar a conocer y apoyar la investigación en enfermedades raras.

El lema para esta campaña: “Lo raro es que no colabores”

Con él se quiere acercar a las familias una realidad poco conocida y, sin embargo, muy extendida. 

Dentro de estas enfermedades raras, está la de la Ictiosis.

Por ello, desde la fundación GentXGent, se pusieron en contacto con nosotros para que colaborásemos con ellos para dar a conocer la enfermedad a través de los medios de comunicación y apoyarles en el Telemaratón. 

Se grabaron varios spots publicitarios en los que se explican brevemente varias enfermedades. Una de ellas es la ictiosis. El vídeo lo podéis ver desde aquí.

Igualmente, el pasado sábado 3 de diciembre, se divulgó en los informativos de Canal Nou, las IV Jornadas de Trabajo llevadas a cabo en Canet d’en Berenguer (Valencia) de nuestra Asociación, donde se habló de la Ictiosis. Puedes ver esta información desde aquí.

También se han hecho cuñas de radio así como entrevistas con afectados de ictiosis, que han explicado su situación y la enfermedad.

El día del Telemaratón, habrá nuevos spots sobre la enfermedad y entrevistas en directo a afectados.

El mismo día 18 se montará un stand en el Museo Principe Felipe, de la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, donde podremos estar y dar información sobre la Asociación y la Enfermedad.

Animamos a todo el mundo a acudir allí y a seguir el Telemaratón, a la vez que a colaborar con una donación al mismo llamando ese día al teléfono que habilitarán para el evento, o directamente a la cuenta abierta para tal efecto que se podrá consultar en la web de GentxGent. Cualquier cantidad hace su granito. La investigación nos espera.

Anímate y colabora.
Gent per Gent te necesita. 
José A. Luján