viernes, 28 de febrero de 2014

Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar”


Seguimos con el Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar

    Proyecto aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Niño Jesús de Madrid.
    Financiado por la Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (FAEDV)
    y el Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis (FIASIC).

Sobre qué es el estudio
El estudio trata de identificar cuáles son las incertidumbres terapéuticas, es decir las dudas, existentes en el tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis (distintas de la ictiosis vulgar) que son más importantes para clínicos y pacientes afectos de esta enfermedad para así poder priorizar las mismas de cara a futuras investigaciones en este campo.

¿Quién puede participar en este estudio?
 Afectados con ictiosis congénitas distintas de la vulgar.
• Familiares y cuidadores de pacientes con ictiosis.
• Dermatólogos con experiencia en ictiosis.
• Otros profesionales médicos con experiencia en ictiosis.
• Profesionales en enfermería.

¿Cómo puedo participar?
Si se siente identificado en alguno de los grupos anteriores, vive en España y desea unirse a este proyecto participando con su aportación en este estudio, tiene que:
1. Leer atentamente toda la información que viene en el documento del siguiente enlace: http://goo.gl/bkUfS1
2. Visitar el enlace que viene a continuación y rellenar el Formulario II: http://goo.gl/8qu77D 
3. Y si todavía no rellenaste el Formulario I, todavía lo puedes hacer desde: http://goo.gl/O6ZIzJ

Soy un paciente con ictiosis, ¿por qué tengo que participar en este estudio?
Porque en este estudio de "Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas" vosotros, los pacientes, sois los verdaderos protagonistas. La presencia de los afectados y la de los cuidadores es imprescindible. Vuestra aportación es muy valiosa, ya que se trata de obtener unas listas con las dudas más importantes mediante un consenso entre afectados, cuidadores, médicos, enfermeras y demás personal sanitario que trabaje con personas con ictiosis.

Quiero conocer más sobre este estudio
Toda la información acerca de la finalidad y el proceso de realización del estudio de "Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis Congénitas, excluida la Ictiosis Vulgar" la tienes en el siguiente enlace: http://goo.gl/bkUfS1 

Confidencialidad y consentimiento
La participación en el estudio es de forma totalmente voluntaria y anónima pero si lo desea usted podrá aportar datos de contacto opcionales a lo largo del estudio, éstos permanecerán confidenciales y serán utilizados sólo con esta finalidad. El participante tendrá el derecho de retirarse de la investigación en cualquier momento.

Asociación Española de Ictiosis y Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología.
www.ictiosis.org
 ·  www.aedv.es 

11 comentarios:

  1. Espero que algun día puedan considerat a personas de otros paises que buscamos mas información para ayudar a nuestros hijos.
    Saludos desde Chile

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  2. Me gustaría que os pusierais en contacto conmigo,tengo ictiosis leve, tengo algunas dudas que creo que vosotros podriais resolver,mi correo es jessica.navarro6025@gmail.com. El estudio del que hablais puede resultarme muy útil. Gracias.

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  3. Es cierto, abri el enlace y al leer que solo podian participar personas de España, no segui leyendo, soy de Argentina, tengo un hijo de 7 años con ictiosis congenita. Si algun dia incluyen de otros paises, estare participando contando mi experiencia!

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  4. Hola soy de Tucumán argentina y tengo ictiosis nos cual xq aquí nadien la conoce ni sabe como tratarla. Me encantaría participar y saber q clase de ictiosis tengo

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    1. Hola! soy argentina y tenemos un grupo en facebook. Hacete amigo! AMIGOS DE ARGENTINA CON ICTIOSIS LUCHEMOS!

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  5. He rellenado el formulario,pero pone k solo si eres miembro de la asociación...no he recibido ningun email como dice el cuestionario, no se si será por eso. Soy jessica navarro.

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  6. hola yo soy de colombia bogota y tngo 19 año y padezco de ictiosis laminar no me pueden ayudar :( mi email es sandra-pati-@hotmail.com

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  7. Hola. Me llamo Charo y soy la madre de un niño de 3 años, de Pontevedra que se llama Antón.
    Cuando nació le diagnosticaron ictiosis lamelar. Me gustaría formar parte de la Asociación. Gracias

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    1. Hola Charo. Puedes ponerte en contacto con nosotros a través del correo electrónico: info@ictiosis.org o llamando al 645 17 48 03. Un afectuoso saludo de un papa con una niña de siete añitos también con ictiosis lamelar.

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    2. tengo ictiosis y quisiera saber si existe alguna cura o algo, estaría dispuesto a inyecciones o tratamientos o algo ya que esto lo padecemos muchas personas en todo el mundo, no es algo fácil con lo que vivir, para nosotros vivir con esto es un reto y es algo con lo que tenemos que seguir viviendo por el resto de nuestras vidas, yo viendo algunas cosas que hacen feliz a otros, con lo que nosotros no podríamos ser feliz por la ictiosis, a mi me da rabia, pero lamentablemente tenemos que seguir con ictiosis, nuestra peor pesadilla con la que nos seguirá desde que nacemos hasta que morimos.

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    3. Animo son cosas que nos ha tocado y no tenemos La Solución para solucionarlo.se que es muy duro pero no hay que rinder.

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